Le cancer n’est pas une fatalitĂ©, il sera vaincu si on lui fait face avec des armes adaptĂ©es, notre vigilance et notre dĂ©termination. Le plus important est probablement celui des retards diagnostiques qui vont entraĂźner un traitement plus lourd et rĂ©duire les chances de guĂ©rison.

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On a longtemps pensĂ© que les personnes en situation de dĂ©ficience intellectuelle (PDI) dĂ©veloppaient beaucoup moins de #cancers qu’on n’en observe dans la population gĂ©nĂ©rale, oĂč actuellement 1 personne sur 3 ou 4 dĂ©veloppe un cancer au cours de son existence.
Il n’en est rien.

Cette idĂ©e fausse Ă©tait basĂ©e sur des travaux menĂ©s au siĂšcle prĂ©cĂ©dent, par exemple, ceux d’Achtenberg. A cette Ă©poque, et surtout avant, l’espĂ©rance de vie Ă©tait rĂ©duite. Les Personnes DĂ©ficientes Intellectuelles n’atteignaient pas l’ñge du #cancer et les diagnostics Ă©taient difficiles, exigeant des examens complexes Ă  rĂ©aliser chez des personnes avec des limitations psychiques.
Depuis l’annĂ©e 2000, des travaux Ă©pidĂ©miologiques de grande qualitĂ© menĂ©s dans diffĂ©rentes rĂ©gions du globe (Finlande, Royaume Uni, Australie) ont montrĂ© que lorsqu’on est porteur d’une dĂ©ficience intellectuelle le risque de dĂ©velopper un cancer et d’en mourir est le mĂȘme que dans la population gĂ©nĂ©rale.
Non seulement les cancers des Personnes Déficientes Intellectuelles sont fréquents, mais ils posent de nombreux problÚmes.
Le plus important est probablement celui des retards diagnostiques qui vont entraßner un traitement plus lourd et réduire les chances de guérison.

Particularités.

Les cancers des Personnes DĂ©ficientes Intellectuelles sont diffĂ©rents des cancers des personnes sans handicap par leur rĂ©partition selon les organes, par l’ñge auquel ils surviennent, par le mode de prĂ©sentation (symptĂŽmes) et par les difficultĂ©s de traitement.
En outre, les situations gĂ©nĂ©tiques particuliĂšres peuvent encore compliquer la prise en charge du fait, parfois, d’anomalies biologiques supplĂ©mentaires (2000 atteintes gĂ©nĂ©tiques peuvent accompagner une dĂ©ficience intellectuelle).

La rĂ©partition des cancers est nettement diffĂ©rente de celle de la population gĂ©nĂ©rale. Globalement les Personnes DĂ©ficientes Intellectuelles dĂ©veloppent plus de cancers des organes digestifs. Les travaux montrent que les cancers de l’Ɠsophage, de l’estomac, du colon, du foie, de la vĂ©sicule biliaire et du pancrĂ©as sont au moins aussi frĂ©quents, et parfois plus frĂ©quents que dans la population gĂ©nĂ©rale.
Les causes de DĂ©ficience Intellectuelle sont trĂšs variables, gĂ©nĂ©tiques et non gĂ©nĂ©tiques. Chaque cause peut porter un risque propre, augmentĂ©, mais parfois diminuĂ©, de cancer. Par exemple dans la #trisomie 21, les leucĂ©mies sont frĂ©quentes dans l’enfance et les tumeurs testiculaires plus frĂ©quentes entre 15 et 40 ans. En revanche, les cancers du sein, pour une raison encore inconnue, sont particuliĂšrement rares chez les femmes avec #trisomie 21. La surveillance mĂ©dicale doit ĂȘtre adaptĂ©e pour les causes de DĂ©ficience Intellectuelle qui portent un risque particulier de cancer.

Organes Ă  risque.

De principe, tous les organes peuvent ĂȘtre touchĂ©s par un cancer chez les Personnes DĂ©ficientes Intellectuelles, mais certains le sont plus souvent.
Il est important de les connaitre et d’ĂȘtre vigilant pour les symptĂŽmes qui peuvent s’y rapporter.
Ainsi les personnes adultes développent globalement plus de tumeurs du tube digestif. Ils ont un risque un peu plus élevé de développer des tumeurs cérébrales, du testicule, de la thyroïde.
Les cancers du sein, les cancers du col utĂ©rin et de l’ovaire sont aussi frĂ©quents chez les femmes avec DĂ©ficience Intellectuelle que dans la population gĂ©nĂ©rale. Ceci montre la nĂ©cessitĂ© d’un suivi gynĂ©cologique.
Par contre, les cancers du poumon, de la gorge sont moins frĂ©quents que dans la population gĂ©nĂ©rale. Les cancers varient aussi selon le niveau de la dĂ©ficience avec pour les dĂ©ficiences les plus marquĂ©es, plus de tumeurs cĂ©rĂ©brales, de cancer du bas Ɠsophage et des testicules par exemple. Pour les dĂ©ficiences lĂ©gĂšres, on note plus de cancers du poumon en comparaison Ă  des dĂ©ficiences modĂ©rĂ©es et sĂ©vĂšres.

# dépistage.

Le dĂ©pistage du cancer du sein et du colon doit ĂȘtre encore mieux suivi par les adultes avec DĂ©ficience Intellectuelle. PremiĂšrement parce que ces deux cancers sont aussi frĂ©quents que dans la population gĂ©nĂ©rale.
DeuxiĂšmement parce qu’une personne avec DĂ©ficience Intellectuelle aura moins tendance Ă  rechercher une consultation avec un mĂ©decin, ou parfois parce qu’elle y aura moins facilement accĂšs. Le dĂ©pistage est ainsi une chance unique de dĂ©couvrir un cancer plus tĂŽt.

Pour les femmes, le dĂ©pistage se fait de 50 Ă  74 ans par une mammographie tous les deux ans. Une autre mĂ©thode de surveillance est Ă  envisager si la mammographie n’est pas possible. Le cancer du cĂŽlon, pour les deux sexes, est dĂ©pistĂ© par un test (de rĂ©alisation plus aisĂ©e depuis un an) Ă  faire tous les deux ans, de 50 Ă  74 ans. Le dĂ©pistage du cancer du col utĂ©rin se discute au cas par cas en tenant compte notamment de l’activitĂ© sexuelle.

La prĂ©vention des cancers est encore peu dĂ©veloppĂ©e pour les personnes avec DĂ©ficience Intellectuelle. Elle fait appel, comme dans la population gĂ©nĂ©rale, Ă  une rĂ©duction d’exposition aux facteurs de risque : surpoids et obĂ©sitĂ©, manque d’activitĂ© physique, consommation de tabac, consommation d’alcool et exposition excessive au soleil. D’autres facteurs sont plus spĂ©cifiques et plus frĂ©quents chez les Personnes DĂ©ficientes Intellectuelles. Par exemple, le reflux gastro-Ɠsophagien qu’il faut repĂ©rer et soigner parce qu’il augmente les risques de cancers du bas Ɠsophage.

# traitement.

Comme pour une personne dans la population gĂ©nĂ©rale, le cancer d’une PDI peut ĂȘtre guĂ©ri. Le rĂ©sultat dĂ©pend de la variĂ©tĂ© (Ă©tablie au microscope) du cancer, et Ă©galement de son degrĂ© de dĂ©veloppement (stade) au moment du diagnostic. Pour les cancers du sein et du colon, les tumeurs dĂ©couvertes trĂšs tĂŽt sont guĂ©ries dans la trĂšs grande majoritĂ© des cas. Au contraire une tumeur rĂ©vĂ©lĂ©e tardivement sera beaucoup plus difficile Ă  Ă©liminer et au prix d’un traitement lourd. Le traitement du cancer est contraignant, fatiguant et nĂ©cessite une participation du patient au combat qu’il doit mener contre la maladie. L’expĂ©rience montre qu’un accompagnement attentif est trĂšs important. L’association OncodĂ©fi a rĂ©alisĂ© un livret en 49 images qui explique le parcours du malade, le diagnostic, le traitement. Il permet de prĂ©parer le patient, d’éliminer ses craintes, d’anticiper les Ă©tapes difficiles des thĂ©rapeutiques et leurs effets secondaires, tels que la fatigue et parfois la perte des cheveux pour certaines chimiothĂ©rapies.

L’association OncodĂ©fi dont le siĂšge est Ă  #Montpellier a pour objectif la prise en charge optimale des cancers chez les personnes en situation de dĂ©ficience intellectuelle. Elle travaille Ă  rassembler toutes les donnĂ©es sur cancers et dĂ©ficiences intellectuelles. Elle mĂšne des recherches, notamment sur la frĂ©quence des cancers et l’accompagnement des patients. Enfin, elle met progressivement en place une action d’aide aux soins du cancer, notamment en facilitant les contacts avec les Ă©quipes oncologiques.

Le cancer est une maladie frĂ©quente que l’on combat d’autant mieux et dont on sort vainqueur d’autant plus facilement qu’on a acceptĂ© l’idĂ©e de sa survenue, et mis en place les dispositions (#prĂ©vention et #dĂ©pistage) qui permettront de rĂ©duire sa frĂ©quence et de le dĂ©pister plus tĂŽt. Un symptĂŽme qui peut paraĂźtre banal, fatigue, amaigrissement, changement de comportement psychologique, peut ĂȘtre le premier signe d’une tumeur. Il faut le signaler Ă  l’infirmiĂšre ou au mĂ©decin. Le cancer n’est pas une fatalitĂ©, il sera vaincu si on lui fait face avec des armes adaptĂ©es, notre vigilance et notre dĂ©termination.

Dr Daniel Satgé, médecin anatomo-pathologiste

Pour plus d’informations:
AzĂ©ma B, SatgĂ© D. | Les cancers chez les enfants et adultes porteurs d’une dĂ©ficience intellectuelle. Info CREAI-ORS LR numĂ©ro spĂ©cial, mai 2013 n° 248

Satgé D, Cancers des personnes déficientes intellectuelles. in: Déficiences intellectuelles, expertise collective INSERM 2016 pp 1115-1132 accessible à: http://www.inserm.fr/thematiques/sante-publique/expertises-collectives (texte plus technique)

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