Dépistage des cancers : quand l’accessibilité et l’autodétermination ouvrent la voie à une véritable inclusion en santé

Les personnes vivant avec une déficience intellectuelle peuvent apprendre, retenir et s’approprier les gestes essentiels du dépistage des cancers. L’Adages, aux côtés d’Oncodéfi, réaffirme l’importance d’un accompagnement accessible, participatif et inclusif pour réduire les inégalités de santé.

Sensibilisation au dépistage des cancers avec des personnes en situation de handicap

Le dépistage des cancers reste un enjeu majeur de santé publique, et plus encore pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle, souvent moins dépistées et diagnostiquées plus tardivement. Une étude récente menée avec Oncodéfi démontre pourtant leur capacité à apprendre, comprendre et s’approprier les gestes du dépistage lorsqu’un cadre pédagogique adapté, concret et rassurant leur est proposé. L’Adages, engagé depuis plusieurs années aux côtés d’Oncodéfi, poursuit cet objectif : que chacun puisse exercer pleinement son pouvoir d’agir en matière de santé.

Un enjeu de santé publique trop souvent invisible

Les cancers touchent les personnes en situation de handicap intellectuel autant que l’ensemble de la population, mais les diagnostics interviennent fréquemment plus tardivement. Une réalité bien documentée, qui s’explique par de multiples facteurs : une moindre participation aux programmes de dépistage, des obstacles de communication, la difficulté à reconnaître les signes d’alerte, mais aussi la persistance de représentations selon lesquelles « ce public ne serait pas en capacité de comprendre ».

Pourtant, les preuves s’accumulent aujourd’hui pour dire l’inverse. Une étude interventionnelle d’envergure conduite par Oncodéfi entre 2022 et 2024 montre de manière claire que les personnes ayant une déficience intellectuelle apprennent, mémorisent et réutilisent les informations relatives au dépistage lorsqu’elles bénéficient d’une pédagogie accessible, concrète et participative.

Ce résultat, loin d’être anecdotique, confirme ce que les équipes de l’Adages constatent au quotidien : lorsqu’on leur donne les moyens de comprendre, les personnes se saisissent pleinement de leur santé.

Comprendre mieux, pour décider mieux : une démarche au cœur de l’autodétermination

La démarche de l’Adages repose sur un principe simple : l’autodétermination est indissociable de l’accessibilité. On ne peut choisir que ce que l’on comprend. On ne peut s’engager que si l’on est reconnu capable d’agir.

Une étude scientifique publiée en 2024 dans la revue Patient Education and Counseling met en lumière les atouts d’une méthodologie fondée sur la coconstruction, la multimodalité, le phasage et l’accessibilité cognitive (FALC). À retrouver sur ScienceDirect : l’étude sur l’intervention en dépistage des cancers .

Ces principes rejoignent pleinement la sémiologie Adages :

  • rendre visible ce qui est complexe,
  • donner à voir les étapes,
  • rassurer par le concret,
  • faire exister les personnes comme actrices de leur parcours.

Une intervention pensée AVEC les personnes accompagnées, et non POUR elles

L’un des apports majeurs de la démarche Oncodéfi repose sur la participation active des personnes concernées à toutes les étapes de construction du dispositif. Ce sont elles qui ont contribué :

  • au scénario du film pédagogique,
  • aux modalités d’animation,
  • à la façon d’expliquer les messages clés,
  • à l’ergonomie du livret en FALC,
  • et même aux méthodes pour mobiliser leurs pairs.

Cette approche participative rejoint les fondements de l’inclusion : on apprend mieux lorsque l’on se reconnaît dans ce qui est transmis. On apprend mieux lorsque l’on participe à l’élaboration du savoir.

Des supports concrets qui donnent confiance

L’un des enseignements de cette intervention est la force du « faire ». Les ateliers proposés reposent sur une pédagogie physique, concrète et rassurante :

  • manipulation d’un sein en silicone pour comprendre l’autopalpation,
  • simulation de l’utilisation d’un kit de dépistage colorectal,
  • projection d’un film pédagogique incluant des usagers,
  • jeu de cartes pour accompagner la mémorisation,
  • livret illustré expliquant les dépistages organisés.

Ces supports accessibles (FALC), visuels et interactifs forment un environnement sécurisant, permettant à chacun d’oser poser des questions, de nommer les choses et de comprendre les étapes. Ils rejoignent pleinement la démarche inclusive de l’Adages, déjà engagée dans ses propres actions de sensibilisation en ESAT.

Des résultats qui bousculent les idées reçues

Les données issues de cette intervention sont sans appel : la progression des connaissances est immédiate, durable et statistiquement significative.

Après l’intervention :

  • les scores moyens de connaissances passent d’environ 5/10 à 7,3/10,
  • trois mois plus tard, ils restent élevés (autour de 6,6/10), après un simple rappel par vidéo,
  • un an après, le score demeure stable.

Ce maintien dans le temps démontre deux points essentiels :

  1. Les personnes ayant une déficience intellectuelle intègrent réellement les apprentissages, y compris lorsqu’ils concernent des sujets de santé complexes.
  2. Elles sont tout à fait capables de devenir actrices de leur santé lorsque les informations sont accessibles et que l’environnement leur fait confiance.

Pour les équipes de terrain, ces résultats confirment une réalité bien connue : les personnes ne manquent pas de capacités ; elles manquent d’occasions d’apprendre.

L’engagement de l’Adages pour l’accès à la santé

L’Adages mène depuis plusieurs années un partenariat structurant avec Oncodéfi, notamment à travers les actions déployées dans les ESAT de Saporta et de Peyreficade. Ces initiatives ont fait l’objet d’un article complet à retrouver sur notre site :

Oncodéfi, ESAT et dépistage des cancers : une alliance pour l’inclusion en santé

Menées au plus près du quotidien des travailleurs en situation de handicap, ces actions ont démontré :

  • la capacité des personnes à s’approprier les gestes du dépistage,
  • l’importance d’un environnement bienveillant et sécurisé,
  • la nécessité d’une médiation adaptée par des professionnels formés,
  • le rôle clé des ateliers pratiques pour favoriser l’apprentissage.

En ESAT comme dans les autres établissements du médico-social, cette dynamique s’inscrit dans la feuille de route de l’Adages : renforcer le pouvoir d’agir, réduire les inégalités et rendre la santé réellement accessible.

Le livret FALC : un outil clé pour comprendre et choisir

Oncodéfi a développé une série de livrets faciles à lire et à comprendre (FALC), destinés à expliquer simplement :

  • le dépistage du cancer du sein,
  • le dépistage du cancer colorectal,
  • le dépistage du cancer du col de l’utérus.

Ces livrets — gratuits, illustrés et adaptés — sont disponibles ici : les livrets de dépistage d’Oncodéfi .

Ils constituent pour les professionnels un outil indispensable de médiation, mais surtout un support d’autonomie pour les personnes. À l’Adages, ces livrets sont désormais mobilisés dans différents établissements, et intégrés dans des temps d’échanges individuels ou collectifs.

Une démarche qui interroge nos pratiques professionnelles

Les interventions menées avec Oncodéfi, tout comme les expériences de terrain au sein de l’Adages, invitent les équipes médico-sociales à revisiter leurs représentations de l’accompagnement en santé.

1. Ne plus présumer de l’incapacité

Les résultats démontrent que la compréhension progresse lorsque l’on rend la pédagogie accessible. Les limites perçues ne sont souvent que le reflet de nos propres pratiques ou de nos habitudes de communication.

2. Considérer la santé comme un espace de pouvoir d’agir

Le dépistage n’est pas un simple acte technique : c’est une manière de prendre soin de soi, de décider, d’anticiper. Cela rejoint les valeurs fortes d’autodétermination défendues par l’Adages.

3. Créer des environnements d’apprentissage sécurisants

Les ateliers participatifs, les outils FALC, les supports sensoriels et visuels créent un climat favorable à l’apprentissage et au dialogue. Ils permettent de parler de santé sans crainte, sans honte, avec le temps nécessaire.

4. Renforcer les compétences des professionnels

L’accessibilité en santé requiert des compétences spécifiques : langage adapté, médiation visuelle, posture facilitatrice, respect du rythme de chacun. Former et accompagner les professionnels dans ces pratiques est un levier essentiel pour réduire les inégalités.

Réduire les inégalités de santé : un horizon commun

Les actions d’Oncodéfi et l’engagement des établissements de l’Adages rappellent une conviction profonde : l’inclusion en santé n’adviendra que lorsque chacun pourra comprendre, décider et agir pour lui-même.

Loin de se limiter au dépistage des cancers, ces démarches ouvrent des perspectives nouvelles pour :

  • la prévention en santé globale,
  • l’éducation thérapeutique,
  • l’accompagnement à la santé sexuelle et reproductive,
  • la compréhension des traitements et de leurs effets,
  • la gestion des rendez-vous médicaux et des examens.

C’est l’ensemble du parcours de santé qui peut devenir plus lisible, plus accessible, plus équitable.

Et maintenant ? Vers un déploiement territorial élargi

Au regard des résultats mesurés, Oncodéfi et ses partenaires travaillent déjà à élargir le dispositif :

  • coopération renforcée avec les registres de tumeurs,
  • suivi longitudinal des personnes sensibilisées,
  • diffusion des outils auprès d’autres structures du médico-social,
  • consolidation des supports vidéo et des ateliers participatifs.

L’Adages poursuivra l’intégration de ces pratiques dans ses établissements, convaincu que la santé est un champ essentiel de citoyenneté.

Apprendre, comprendre, décider — un droit fondamental

L’intervention menée avec Oncodéfi le confirme scientifiquement, et les équipes de l’Adages le constatent chaque jour : les personnes vivant avec une déficience intellectuelle ont les capacités et le désir de prendre soin de leur santé.

Encore faut-il leur en donner les moyens, par :

  • des supports accessibles,
  • une pédagogie participative,
  • un environnement qui valorise leurs compétences,
  • et des professionnels engagés dans une démarche respectueuse et inclusive.

Le dépistage des cancers devient alors bien plus qu’un acte de prévention : un geste d’autonomie, un geste de dignité, un geste d’inclusion.

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Comprendre, choisir, se protéger : chacun mérite d’être acteur de sa santé.

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