Parcours de Vie partagés5 (4)

Parcours de Vie partagés
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Parcours de vie partagés

Témoignages émouvants de parents d’un enfant en situation de handicap.

Un film produit et réalisé par M. Claude Maurin

Entre joies et difficultés rencontrées, leurs paroles apportent un éclairage formidable sur la compréhension du handicap et sur le chemin qui reste à parcourir à nos sociétés pour faire une place à la différence.

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Être sous CPOM avec nos 2 principaux financeurs apporte à notre association plusieurs garanties importantes.

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L’une des priorités de l’Adages est de favoriser l’inclusion des personnes. Le mal logement a de nombreuses conséquences, notamment l’exclusion sociale.
Chaque jour, l’Adages et l’ensemble de ses collaborateurs s’impliquent sur le territoire pour trouver des solutions notamment Plan Logement d’Abord

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Handicap : dans un contexte de réponse adaptée pour tous, comment diversifier l’offre et répondre aux besoins en constante évolution ?5 (2)

Handicap : dans un contexte de réponse adaptée pour tous, comment diversifier l’offre et répondre aux besoins en constante évolution ?
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Handicap : dans un contexte de réponse adaptée pour tous, comment diversifier l’offre et répondre aux besoins en constante évolution ? .

 Magadages | Juillet 2020

Depuis une vingtaine d’année, la Cardabelle a fait évoluer son offre d’accueil, au niveau de l’IEM et du SESSAD. En effet, en essayant d’optimiser au maximum le foncier dont ils ne sont pas propriétaires, l’établissement a mis en œuvre un certain nombre de travaux comme la rénovation de bâtiments (bassin thérapeutique, salles d’activité, salle de classe), de constructions supplémentaires ou encore la création d’un internat de 10 places. Depuis 2015, le SESSAD a vu le nombre de personnes accompagnées augmenter de 5 places.

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Il s’agit de passer d’une logique de « place »
à une logique de réponse
et de ne plus « faire pour »,
mais de « faire avec ».

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Aujourd’hui, les perspectives d’évolution sont plutôt tournées vers l’extérieur avec plusieurs actions.
Tout d’abord, l’IEM a le projet d’externaliser une Unité d’Enseignement (UE) au sein d’une école ou d’un collège dans le but de décloisonner les parcours et d’offrir l’opportunité aux enfants de poursuivre leur apprentissage en milieu ordinaire. L’insertion professionnelle, l’autonomie, la préparation de la vie adulte est un enjeu fondamental pour l’établissement. La Cardabelle œuvre donc pour élaborer des partenariats avec des acteurs hors établissement. Enfin, l’IEM souhaite une nouvelle extension du SESSAD par redéploiement partiel de places d’IEM ou encore la mise en place de 2 places d’accueil temporaire en autonomie dans les studios.

Depuis quelques années, les politiques publiques dans le secteur du handicap prônent une école inclusive, et une réponse accompagnée pour tous : le zéro sans solution. Ce qui implique que chaque enfant doit disposer d’une réponse et d’une prise en charge adaptées à ses besoins, tournées vers le milieu ordinaire dans la mesure du possible.

C’est un important changement de paradigme qui implique une évolution des postures de l’ensemble des intervenants. Il est nécessaire de travailler sur plusieurs points :

  • Assouplir le fonctionnement de l’offre d’accompagnement (modularité, logique de réponses),
  • Associer les personnes, faciliter leur accès aux droits
  • Donner la priorité à l’inclusion
  • Conforter la coordination et la continuité de parcours

Il s’agit de passer d’une logique de « place » à une logique de réponse et de ne plus « faire pour », mais de « faire avec ». Cette logique s’appuie sur l’autodétermination, la capacité de la personne et de sa famille à effectuer ses propres choix dans le processus de décision qui la concerne.

En bref, la diversification de l’offre de la Cardabelle repose sur les actions énoncées plus haut mais également sur des réponses plus souples et plus agiles.

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L’une des priorités de l’Adages est de favoriser l’inclusion des personnes. Le mal logement a de nombreuses conséquences, notamment l’exclusion sociale.
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Magadages | Les partenariats
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Les partenariats au sein des établissements et services médico-sociaux sont multiples et offrent de nombreuses possibilités pour veiller à l’amélioration de la qualité de vie de leurs usagers. Ces structures
ont besoin de tisser des relations partenariales afin d’optimiser et de faciliter l’accompagnement des publics.

Bienvenue à la Cardabelle0 (0)

Bienvenue à la Cardabelle
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Que l’association la Cardabelle ait choisi de se rapprocher de l’Adages non sans avoir évalué plusieurs solutions possibles nous honore et nous oblige à faire de cette opération de fusion absorption une démarche exemplaire au niveau régional.

Monsieur Frédéric Hoibian, directeur général de l’adages.

En octobre 1965, Madame et Monsieur MARCORELLES – éducatrice et kinésithérapeute – et Mme SALAVERT – orthophoniste – ont créé un établissement pour accueillir des enfants atteints de troubles moteurs ou psychomoteurs. L’agrément était alors pour des garçons et filles âgés de 6 à 12 ans.

Au fil du temps cet établissement a été autorisé à modifier sa capacité d’accueil et à créer une section pour enfants lourdement handicapés.

C’est en 1984 que l’association La CARDABELLE a été créée, avec pour objet, d’après ses statuts :

  • La prise en charge, de manière prioritaire, d’enfants et adolescents en situation de handicap, avec le souci de mettre en œuvre des techniques thérapeutiques, éducatives et pédagogiques adaptées
  • De créer, de gérer, tout établissement ou service à caractère sanitaire, social et médico-social comme l’Institut d’Éducation Motrice (IEM) et le Service d’Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD),

A ce jour, l’association La CARDABELLE gère donc depuis sa création un Institut d’Éducation Motrice (IEM) accueillant actuellement 39 enfants et adolescents âgés de 4 à 20 ans, présentant des déficiences motrices diverses avec troubles associés, pour une prise en charge globale. 10 d’entre-eux pouvent passer une ou plusieurs nuits, du lundi soir au vendredi matin, dans un internat mis en service fin 2016.

C’est en 1993, que La Cardabelle a mis en place un SESSAD. Les agréments associés à ce service fixent actuellement la capacité d’accueil à 30 places pour garçons et filles, de la naissance à 20 ans, présentant des déficiences motrices avec troubles associés.

Près de 50 professionnels fournissent un accompagnement adapté à tous ces jeunes, tel que l’éducation, des soins, et la mise en place d’un environnement socio-éducatif spécifique à chaque étape de leur développement et épanouissement.

Nos bâtiments, avec leurs installations physiques, sont situés à Montpellier, sur l’avenue de Castelnau, au 21 pour l’IEM, au 7 ter pour le SESSAD, et au 7 bis pour l’internat. Ils sont tous implantés sur les terrains de notre propriétaire et partenaire, la SAS l’Enclos.

Une équipe de 9 bénévoles, de provenances variées, constitue notre Conseil d’Administration.

Depuis plus de 10 ans, l’idée de se regrouper dans une structure plus grande que la notre nous a été plusieurs fois suggérée par l’Agence Régionale de Santé.

Des rencontres et des approches ont eu lieu à ce moment-là pour voir ce que cela pouvait nous apporter de bien ou de mieux. Rien de vraiment satisfaisant ne nous est alors apparu. De plus nos opérations se déroulant sans problème, dans une ambiance appréciée de tous, nous n’avons pas insisté. D’autant plus qu’un projet d’extension de places, avec passage de l’âge limite de 16 à 20 ans, incluant la construction d’un internat, nous tenait à cœur et avait besoin de toutes nos énergies.

Ce projet étant accompli et mis en place, les nouveaux conseils répétés de l’ARS Occitanie, mais aussi les complexités des démarches réglementaires imposées par l’administration, le passage aux Contrats Pluriannuels d’Objectifs et de Moyens pour l’établissement des budgets, les procédures d’appels à projets….. ont rapidement mis en évidence que nos petites structures ne pouvaient pas perdurer.

Nous avons donc été plus attentifs aux opportunités d’alliance qui se présentaient naturellement à nous et avons commencé à étudier des situations possibles. Après en avoir échangé avec notre personnel qui connaissait bien cette évolution incontournable, notre Conseil d’Administration, a approfondi les portées d’un rapprochement avec une grande structure locale et a établi une liste de critères de choix avec un poids lié à l’importance que nous leur accordions.

Cela commençait par l’apport à nos enfants, tels que la présence d’établissements pratiquants les mêmes agréments que nous, proposant des accueils au-delà de 20 ans, la présence d’un internat.

Venait ensuite l’apport à nos salariés : métiers similaires, possibilité de mutations, d’évolution de carrière, de formation continue, avec une convention collective favorable ….

L’intérêt économique faisait bien sûr partie de l’équation, avec une optimisation possible au sein du CPOM dans le médico-social, la possibilité de partager les services d’un « siège » agréé par l’ARS , et de pouvoir mutualiser nos moyens.

l’EEAP COSTE ROUSSE fait évoluer son offre.0 (0)

l’EEAP COSTE ROUSSE fait évoluer son offre.
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Inauguration de la Séranne EEAP Coste Rousse

l’EEAP COSTE ROUSSE fait évoluer son offre pour offrir un accompagnement aux personnes porteuses d’un polyhandicap avec comportements problèmes ou défis.

Les troubles du comportement se manifestent pas des attitudes d’opposition, des états d’agitation, d’hétéro ou d’auto-agressivité, des comportements moteurs aberrants, des positions de retrait massif ou de désinhibition, des troubles du rythme veille-sommeil et par bien d’autres manifestations encore. Il s’agit très souvent de l’expression d’une émotion, d’une attente ou d’une demande, ou d’une douleur parfaitement explicable, que la personne ne parvient pas à exprimer. De plus, des éléments environnementaux, par exemple une insuffisante de structuration temporelle ou spatiale, des espaces inadaptés aux spécificités sensorielles, ou l’adoption d’attitudes inappropriées dans la relation, peuvent se révéler décisifs.

Ces comportements défis ont des conséquences :

  • sur la qualité de vie (difficultés d’orientation, rupture de parcours)
  • la santé de ces personnes (accès aux soins somatiques, prise en charge de la douleur, souffrance psychique…).

Des répercussions :

  • pour la famille (isolement social, souffrance psychiques…)
  • pour les pairs (peur, blessures physiques…)
  • pour les professionnels devant mettre en place des stratégies d’interventions à la fois efficaces et respectueuses de la personne

Pour des raisons de sécurité (du jeune, des pairs, des professionnels) les familles se voient souvent refuser l’admission de leur enfant dans les établissements. Les jeunes se retrouvent alors en rupture de parcours …

Les familles se retrouvent en grande difficulté, elles ne se sentent pas soutenues. Elles sont en grande souffrance psychique souvent aggravée par des difficultés sociales.

Denis PIVETEAU mettra en évidence cette problématique en 2014, dans son rapport « Zéro sans solution »

Apporter une réponse à ces nouveaux besoins a été une évidence pour l’Adages. C’est ainsi que l’EEAP COSTE ROUSSE a fait évoluer son offre pour offrir un accompagnement aux personnes porteuses d’un polyhandicap avec comportements problèmes ou défis.
L’ensemble des préconisations pour accueillir ce public s’accorde à dire que la définition d’un projet architectural est primordiale. Le besoin de repères, de structuration et de contenance est tel qu’il nécessite des locaux très spécifiques et une organisation rigoureuse. Adapter les locaux aux particularités sensorielles et à l’autonomie des personnes accueillies a été une évidence.

Ainsi pour accueillir ce nouveau public, un nouveau bâtiment « La Séranne » a été construit, avenue des Baronnes, il accueille aujourd’hui, 16 jeunes en accueil de jour. Les locaux et l’accompagnement proposés à ces jeunes ont été conçus comme une nouvelle approche du polyhandicap. Ils ont été pensés en amont, comme une aide aux équipes et au service des enfants et de leurs familles. Le projet proposé se veut être un projet créatif et ambitieux en direction des enfants accueillis et de leur famille favorisant leur autonomie et leur apaisement.

Ce nouveau bâtiment regroupe deux unités de 8 jeunes, une pour les plus petits, de 5 à 12 ans et une seconde pour les plus âgés, de 12 à 20 ans. Ce bâtiment comprend également une salle de classe, des salles pour les rééducations (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, musicothérapie), des ateliers pour les activités ainsi qu’une salle multi-sensorielle interactive.
Un projet d’accompagnement spécifique dédié aux jeunes présentant un comportement problème a été défini. Il repose sur un accompagnement individualisé, souple, modulable, re-questionnable, en étroite collaboration avec les familles. Il s’appuie sur l’évaluation des particularités sensorielles de la personne de ses capacités de ses modes de communication.

Il a été constaté que certaines techniques développées auprès d’autistes, peuvent être utilisées avec pertinence pour des personnes porteuses d’un polyhandicap (structuration de l’environnement, communication augmentée…) Les professionnels ont donc bénéficié de formations spécifiques s’appuyant notamment sur les méthodes développées pour les autistes (ABA- TEACCH-PECS)
Un travail sur les habiletés sociales est mené. Les jeunes bénéficient d’une scolarisation dans l’unité d’enseignement. Les objectifs des activités permettent le développement cognitif et l’amélioration des capacités motrices, d’autonomie et de socialisation pour un plus grand épanouissement et une amélioration du bien-être.

Un travail approfondi autour de la communication est mis en place notamment au travers de l’utilisation du langage MAKATON et des pictogrammes associés. En fonction de l’évolution de l’enfant, des supports de communication spécifiques à chacun seront développés.

Le travail autour d’un support informatique de communication est apparu comme une évidence c’est ainsi que L’EEAP COSTE ROUSSE a réalisé un outil de communication dénommé LOCUTUS afin de soutenir et développer la communication. Il permet également d’évaluer les facultés d’interaction, de canaliser et d’atténuer certains troubles du comportement et ainsi favoriser la socialisation.
La conception du bâtiment la Séranne remplit pleinement les objectifs initiaux et répond parfaitement aux besoins des usagers accueillis.

Il ressort clairement la nécessité de mener une réflexion architecturale au service du projet d’accompagnement dans la conception des bâtiments. Il apparait important de bien réfléchir sur le projet en amont avec les professionnels du bâtiment et les équipes pluridisciplinaires de l’accompagnement. C’est un temps qui n’est pas perdu.

Améliorer le parcours de santé des enfants et adultes atteints de maladies rares0 (0)

Améliorer le parcours de santé des enfants et adultes atteints de maladies rares
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Une convention partenariale Adages et Réseau de Santé Maladies Rares Méditerranée qui fait sens en s’inscrivant dans le 3ème plan national Maladies Rares.

80% des maladies rares sont d’origine génétique. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7 000 maladies rares identifiées à ce jour atteignent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. Les maladies rares sont fréquentes : 1 personne sur 20.

Graves, chroniques et évolutives, elles sont souvent à l’origine de handicaps intellectuels, moteurs ou sensoriels. Elles présentent une grande hétérogénéité : maladies neuro-musculaires, métaboliques neurodégénératives, infectieuses auto immunes ….

 

Les Plans Nationaux Maladies Rares de 2005 et 2011 ont permis de structurer, dans un premier temps, l’organisation de l’offre de soins des maladies rares en regroupant des équipes hospitalo-universitaires labellisées hautement spécialisées, et dans un second temps, d’impulser une coordination pertinente des acteurs et structures concernées à travers un ensemble cohérent de 23 filières de santé maladies rares (FSMR) sur l’ensemble du territoire national.

Le plan national 2018/ 2022 décline parmi ses axes prioritaires ceux :

  • de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
  • d’améliorer le parcours de soin
  • de faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants.
  • de former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares

Du fait de la rareté de leur pathologie, les personnes concernées et leurs familles, se confrontent souvent à une errance diagnostic, des difficultés de prise en soin, d’accueil et d’inclusion.

L’adages et le Réseau Santé Maladies Rares Méditerranée sont soucieux de renforcer leurs actions en matière de prise en soin des personnes porteuses de maladies rares. Celle-ci nécessite une collaboration étroite entre les centres experts maladies rares des CHU de Montpellier et Nîmes, les professionnels des établissements et services médico-sociaux et les associations de patients. Ensemble, nous faisons le choix de formaliser un partenariat, garant de leur engagement réciproque.

Par le biais de cette convention, l’adages souhaite améliorer le parcours de santé des enfants et des adultes atteints de maladies rares accueillis en établissements et/ou services. Par ailleurs, celle-ci doit concourir à l’amélioration de la formation des professionnels, personnes et familles concernés par les maladies rares.

Cet engagement réciproque vise également à contribuer à l’accès à un diagnostic pour les personnes concernées et à favoriser l’accès aux consultations spécialisées des CHU de Montpellier et Nîmes.

Ce 3ème plan national vise à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.