Contexte et Importance des Maladies Rares

Les maladies rares, souvent graves et chroniques, représentent un enjeu majeur pour la santé publique. Elles peuvent entraîner divers handicaps et nécessitent une prise en charge spécifique et adaptée. La majorité de ces maladies sont génétiques et affectent tant les enfants que les adultes.

Évolution des Plans Nationaux Maladies Rares

Depuis les premiers plans nationaux en 2005 et 2011, une structure organisée autour de filières de santé maladies rares a été mise en place pour améliorer le diagnostic et le parcours de soin. Le plan 2018-2022 continue de développer ces axes, avec un focus sur la réduction de l'errance diagnostique et l'amélioration de l'inclusion des personnes affectées et de leurs aidants.

Objectifs du Partenariat

Le partenariat entre Adages et le Réseau Santé Maladies Rares Méditerranée vise à consolider les efforts dans la prise en charge des maladies rares. Ceci inclut une collaboration étroite avec les CHU de Montpellier et Nîmes et une attention particulière à la formation des professionnels de santé et des familles concernées.

Ce partenariat permettra également de garantir un meilleur accès au diagnostic et aux consultations spécialisées, assurant ainsi une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de maladies rares.

Engagement des Parties Prenantes

La mobilisation de divers acteurs, y compris les services médico-sociaux et les associations de patients, est essentielle pour répondre efficacement aux besoins des personnes atteintes de maladies rares. Ce partenariat reflète l'engagement de tous les intervenants pour une politique de santé plus volontariste et solidaire.