Découvrez la participation des DITEP Bourneville et Languedoc de l’Adages au premier festival Agripartie des Bouisses à Montpellier, un événement inclusif et citoyen pour présenter le futur Agriparc.
Troisième plan national Maladies Rares
Partenariat Stratégique entre Adages et le Réseau Santé Maladies Rares Méditerranée
Plus de 3 millions de personnes en France
Dans le cadre du troisième plan national Maladies Rares, Adages s'associe avec le Réseau de Santé Maladies Rares Méditerranée pour renforcer le soutien apporté aux personnes atteintes de maladies rares. Ce partenariat s'inscrit dans une démarche de santé publique face aux défis posés par les maladies rares qui touchent plus de 3 millions de personnes en France, soit 4,5% de la population.
Un enjeu majeur pour la santé publique
Champions d’Occitanie et de France : les jeunes rugbymen du DITEP Le Languedoc
Les jeunes rugbymen du DITEP Le Languedoc (Adages) remportent le titre de Champions de France U13 et Vice-champions d’Occitanie. Une aventure sportive et humaine, levier d’inclusion.
Qualité d’accompagnement et handicap : 27 structures de l’Adages évaluées selon le référentiel HAS
En 2023-2024, 27 établissements de l’Adages ont mené des évaluations selon le référentiel HAS, renforçant la qualité d’accompagnement des personnes en situation de handicap.
Contexte et Importance des Maladies Rares
Les maladies rares, souvent graves et chroniques, représentent un enjeu majeur pour la santé publique. Elles peuvent entraîner divers handicaps et nécessitent une prise en charge spécifique et adaptée. La majorité de ces maladies sont génétiques et affectent tant les enfants que les adultes.
Évolution des Plans Nationaux Maladies Rares
Depuis les premiers plans nationaux en 2005 et 2011, une structure organisée autour de filières de santé maladies rares a été mise en place pour améliorer le diagnostic et le parcours de soin. Le plan 2018-2022 continue de développer ces axes, avec un focus sur la réduction de l'errance diagnostique et l'amélioration de l'inclusion des personnes affectées et de leurs aidants.
Objectifs du Partenariat
Le partenariat entre Adages et le Réseau Santé Maladies Rares Méditerranée vise à consolider les efforts dans la prise en charge des maladies rares. Ceci inclut une collaboration étroite avec les CHU de Montpellier et Nîmes et une attention particulière à la formation des professionnels de santé et des familles concernées.
Ce partenariat permettra également de garantir un meilleur accès au diagnostic et aux consultations spécialisées, assurant ainsi une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de maladies rares.
Engagement des Parties Prenantes
La mobilisation de divers acteurs, y compris les services médico-sociaux et les associations de patients, est essentielle pour répondre efficacement aux besoins des personnes atteintes de maladies rares. Ce partenariat reflète l'engagement de tous les intervenants pour une politique de santé plus volontariste et solidaire.
0 commentaires