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Améliorer le parcours de santé des enfants et adultes atteints de maladies rares 1

Une convention partenariale Adages et Réseau de Santé Maladies Rares Méditerranée qui fait sens en s’inscrivant dans le 3ème plan national Maladies Rares.

80% des maladies rares sont d’origine génétique. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7 000 maladies rares identifiées à ce jour atteignent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. Les maladies rares sont fréquentes : 1 personne sur 20.

Graves, chroniques et évolutives, elles sont souvent à l’origine de handicaps intellectuels, moteurs ou sensoriels. Elles présentent une grande hétérogénéité : maladies neuro-musculaires, métaboliques neurodégénératives, infectieuses auto immunes ….

 

Les Plans Nationaux Maladies Rares de 2005 et 2011 ont permis de structurer, dans un premier temps, l’organisation de l’offre de soins des maladies rares en regroupant des équipes hospitalo-universitaires labellisées hautement spécialisées, et dans un second temps, d’impulser une coordination pertinente des acteurs et structures concernées à travers un ensemble cohérent de 23 filières de santé maladies rares (FSMR) sur l’ensemble du territoire national.

Le plan national 2018/ 2022 décline parmi ses axes prioritaires ceux :

  • de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
  • d’améliorer le parcours de soin
  • de faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants.
  • de former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares

Du fait de la rareté de leur pathologie, les personnes concernées et leurs familles, se confrontent souvent à une errance diagnostic, des difficultés de prise en soin, d’accueil et d’inclusion.

L’adages et le Réseau Santé Maladies Rares Méditerranée sont soucieux de renforcer leurs actions en matière de prise en soin des personnes porteuses de maladies rares. Celle-ci nécessite une collaboration étroite entre les centres experts maladies rares des CHU de Montpellier et Nîmes, les professionnels des établissements et services médico-sociaux et les associations de patients. Ensemble, nous faisons le choix de formaliser un partenariat, garant de leur engagement réciproque.

Par le biais de cette convention, l’adages souhaite améliorer le parcours de santé des enfants et des adultes atteints de maladies rares accueillis en établissements et/ou services. Par ailleurs, celle-ci doit concourir à l’amélioration de la formation des professionnels, personnes et familles concernés par les maladies rares.

Cet engagement réciproque vise également à contribuer à l’accès à un diagnostic pour les personnes concernées et à favoriser l’accès aux consultations spécialisées des CHU de Montpellier et Nîmes.

Ce 3ème plan national vise à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.

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